Talassemia, in Italia 3 milioni di portatori sani
5.000 colpiti in forma grave, la loro vita un percorso a ostacoli
Di: Redazione Sardegna Live
Con circa 3 milioni di portatori sani di talassemia, l'Italia è uno dei Paesi al mondo più colpiti da questa anemia ereditaria cronica. Solo 5.000, però, sono quelli colpiti da beta talassemia in forme grave, che necessitano di continue trasfusioni. Portare l'attenzione su questa condizione è l'obiettivo della Giornata mondiale che si celebra l'8 maggio.
Le talassemie sono malattie ereditarie del sangue che comportano una diminuzione dell'emoglobina, proteina contenuta nei globuli rossi e che trasporta l'ossigeno.
"La probabilità che nasca un bimbo malato da due portatori sani - spiega Gian Luca Forni, direttore Ematologia presso gli Ospedali Galliera di Genova - è pari al 25%. Si prevede un aumento dei casi nei prossimi anni". Per questo è importante che i portatori siano consapevoli di essere tali. Due sono i tipi principali di talassemia, alfa e beta, dal nome delle catene proteiche dell'emoglobina affette dall'errore genetico.
Fino agli anni Sessanta, le persone con beta-talassemia major, la forma più grave, non sopravvivevano oltre 10 o 15 anni. "Grazie a trasfusioni e farmaci contro l'accumulo di ferro, la loro aspettativa di vita è molto migliorata" spiega Roberto Lisi, responsabile Unità Operativa Talassemia dell'Arnas Garibaldi di Catania -. Tuttavia, questi pazienti sono condizionati dalla necessità di trasfusioni, esami e controlli". Tutto ciò rende la loro vita un 'percorso a ostacoli'.
"Di qui - aggiunge - l'importanza di una nuova molecola, rimborsabile in Italia, che consente la produzione di globuli rossi maturi e cambia radicalmente le prospettive, diminuendo di oltre il 30% la necessità di trasfusioni". "Ogni trasfusione dura fino a 5 ore - precisa Raffaele Vindigni, presidente Federazione Associazioni Talassemia e Anemie Rare - e questo determina un'invalidità che si ripercuote sulla qualità di vita e sullo stato psicologico dei pazienti. Vanno superate quanto prima le discrepanze che esistono a livello regionale nell'accesso al nuovo farmaco, dovute a ritardi burocratici".
