Malato di SLA scrive all'assessore Arru: "Un nuovo comunicatore oculare per garantirmi dignità e voglia di vivere"

Angelo Carboni, studioso e scrittore pattadese, ha necessità di un nuovo macchinario per comunicare col mondo

Di: Pietro Lavena

Angelo Carboni ha 64 anni. Pattadese, studioso della cultura sarda e autore di numerose pubblicazioni. Al centro delle sue ricerche la storia, la lingua e lo straordinario patrimonio culturale dei poeti di Pattada da Pietro Pisurci a Padre Luca Cubeddu.

Dopo aver insegnato per anni la lingua inglese al liceo scientifico di Ozieri, nel 2004 si è ammalato di SLA. Da lì una nuova sfida: continuare a scrivere e praticare i suoi studi attraverso un comunicatore oculare divenuto il principale canale di contatto col mondo che lo circonda.

Dall'esperienza della malattia nasce

Oggi, Angelo Carboni, ha rivolto una lettera aperta all'assessore alla Sanità Luigi Arru. Ecco il testo.

Gentile Assessore alla Sanità dott. Luigi Arru,

sono un paziente affetto da SLA dal 2004, al momento della tracheotomia, nel 2007, mi venne, già in rianimazione, assegnato il comunicatore oculare di un paziente deceduto, acquistato dall'Azienda Sanitaria nel 2005. Attraverso varie vicissitudini (causate in particolare dall'assenza di contratto per la manutenzione e aggiornamenti), mi è stato di fondamentale supporto sino a qualche anno fa, quando sono iniziati i

Nei primi del 2017 me ne è stato fornito uno nuovo che, per varie vicende, non avevo avuto modo di testare. L'impazienza di averne uno nuovo, ancora una volta, non è stata per me una buona consigliera! Passo buona parte della giornata impegnato in ricerche e scrittura; ho scritto diversi libri col vecchio comunicatore, niente di particolarmente illuminante, alcuni in lingua sarda altri in quella italiana, riguardanti in particolare la tradizione letteraria, storia e aspetti sul mio paese, Pattada. Un modo per continuare a sentirmi parte viva della comunità e portare avanti il mio impegno di cultore di queste tematiche; insegnavo in un liceo.

Per venire al punto, per scrivere ho continuato a utilizzare il vecchio My Tobii, il nuovo per le mail e la rete, perché l'impostazione grafica e scrittura del vecchio ausilio rispondeva meglio alle mie esigenze. Qualche giorno fa,impegnato alla parte conclusiva di un lavoro di oltre due anni sulla variante linguistica del paese, si è oscurato lo schermo e non sono più riuscito a farlo partire. Ho pensato di rivolgermi a lei, nonostante l'imminente conclusione del mandato, nella speranza potesse aiutarmi.

Il nuovo comunicatore potrebbe rispondere alle esigenze di qualche altro paziente con esigenze di comunicazione normali, non legate al bisogno della scrittura diretta, la spesa sostenuta dall'Azienda non andrebbe in nessun caso stata vana.

Non conosco la normativa, quindi, se fosse così cortese da venirmi incontro, mi affido completamente alla sua competenza e interessamento. Anche un comunicatore, presente in qualche deposito dell'Azienda in seguito alla scomparsa di qualche paziente, purché adatto ai requisiti richiesti, andrebbe bene.

Malgrado i passi avanti, rimane ancora tanto da fare perché vengano garantite a sufficienza a tutti gli ammalati sardi speranza, dignità e voglia di vivere. La ringrazio per la pazienza e per l'interessamento nel quale confido.

ANGELO CARBONI