Quando la malattia non è abbastanza

La storia di Michele, affetto da SLA, privato di farmaci e materiale sanitario

Di: Lucia Pes

Michele Riontino ha 45 anni e dal 2007 affronta la vita con una compagna di viaggio chiamata Sclerosi Laterale Amiotrofica. Una compagna di vita che aggredisce la sua stessa vita, creando una disabilità grave e fortemente invalidante.

Una malattia che ha rubato la mobilità del suo corpo, ma non la vitalità della sua mente e le sue più grandi aspirazioni. Michele, che vive a Barisardo, durante la sua malattia e grazie all’aiuto del suo assistente, Antonello Doneddu, punto di riferimento e supporto fondamentale della sua realtà, ha alimentato con grande enfasi la passione per le tradizioni isolane, partecipando con orgoglio alle più suggestive manifestazioni del panorama folkloristico isolano. Regala il suo sorriso a chi ammirandolo trae dalla sua esperienza il più grande insegnamento, non arrendersi mai.

Ma è difficile non perdere il coraggio quando alle difficoltà che comporta una patologia di questo calibro è necessario lottare per vedere riconosciuti i propri diritti.

Questa è la storia di Michele e di chi come lui, per ottenere ciò che dovrebbe essere costituzionalmente garantito, è costretto a scontrarsi con interminabili attese e inspiegabili silenzi.

È quel che accade dal 1 al 15 luglio, periodo in cui non vengono forniti gli ausili necessari per l’assistenza (farmaci e materiali) che mensilmente la ASL “deve” consegnare ai pazienti come Michele. Pazienti che, per patologia, sono gestiti dalla stessa ASL e nel caso in questione, per le cure domiciliari dal distretto di Tortolì.

Parrebbe che questa situazione sia dovuta a cambiamenti gestionali avvenuti all'interno della ASL e mai comunicati ai pazienti. L’estrema gravità, si concretizza nel fatto che è risultato impossibile riuscire ad avere un contatto diretto o telefonico con il Distretto.

“Dopo il 15 luglio ci è stata consegnata una parte del materiale utile– ci racconta Gabriele Lai,caregiver di Michele – che sarà sufficiente per poche settimane. Abbiamo necessità di tutti quei sostegni che possano garantire il minimo indispensabile per una vita quanto meno dignitosa.”

Parliamo di materiali che per Michele possono considerarsi di prima necessità e senza i quali incorrerebbe in condizioni di urgenza, come ad esempio i ventilatori, le garze, i sondini.

“Il nostro è un appello e una richiesta di attenzione a chi di competenza – continua Gabriele – affinché circostanze come questa non abbiano motivo di esistere”.